കൊച്ചി: സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) എന്ന അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ച ഒന്നര വയസുകാരന് അജ്ഞാതന്റെ സഹായം. ചെറിയ സഹായമൊന്നുമല്ല, 11 കോടിയിലധികം രൂപയുടെ സഹായമാണ് വിദേശത്തുനിന്നുള്ള പേരു വെളിപ്പെടുത്താത്ത വ്യക്തി നിര്‍വാന്‍ സാരംഗ് എന്ന ഒന്നര വയസുകാരന്റെ ചികിത്സയ്ക്ക് നല്‍കിയത്. ധനസഹായം സ്വരൂപിക്കാന്‍ ആരംഭിച്ച അക്കൗണ്ടിലേക്ക് 1.4 മില്യന്‍ ഡോളര്‍ (ഏകദേശം 11.6 കോടി ഇന്ത്യന്‍ രൂപ) സംഭാവന ചെയ്യുകയായിരുന്നു. ഇതോടെ നിര്‍വാണിന്റെ ചികിത്സാ സഹായ നിധിയില്‍ 16 കോടിയിലധികം രൂപയായി. ആകെ 17.5 കോടിയോളം രൂപയാണ് ചികിത്സയ്ക്ക് വേണ്ടത്.
തന്നേക്കുറിച്ചുള്ള ഒരു വിവരവും പുറത്തുവിടരുതെന്ന നിര്‍ദേശത്തോടെയാണ് ഇദ്ദേഹം പണം നല്‍കിയിരിക്കുന്നത്. നിര്‍വാനിന്റെ മാതാപിതാക്കള്‍ക്ക് പോലും ഇദ്ദേഹത്തെക്കുറിച്ച് യാതൊരു വിവരവുമില്ല. പ്രശസ്തിയുടെ ആവശ്യമില്ലെന്നും കുഞ്ഞ് നിര്‍വാന്‍ എങ്ങിനെയെങ്കിലും രക്ഷപ്പെടണമെന്നും മാത്രമാണ് ആഗ്രഹിക്കുന്നതെന്നും ഇദ്ദേഹം പറഞ്ഞിരുന്നുവെന്ന് ക്രൗഡ്ഫണ്ടിങ് പ്ലാറ്റ്ഫോം അറിയിച്ചു.
നിര്‍വാന്റെ ചികിത്സയ്ക്ക് 17.5 കോടിയിലേറെ ചെലവ് വരുന്ന സോള്‍ജന്‍സ്മ എന്ന ഒറ്റത്തവണ ജീന്‍ മാറ്റിവയ്ക്കലിന് ഉപയോഗിക്കുന്ന മരുന്നാണ് വേണ്ടത്. അമേരിക്കയില്‍ നിന്നാണ് മരുന്ന് എത്തിക്കേണ്ടത്. ഇതിനായി കുട്ടിയുടെ മാതാപിതാക്കള്‍ സുമനസുകളുടെ സഹായം തേടിയിരുന്നു.
എസ്എംഎ ടൈപ്പ് 2 രോഗബാധിതനായ കുഞ്ഞിന് ഏഴ് മാസത്തിനകം കുത്തിവയ്പ് ആവശ്യമാണ്. മുംബൈയില്‍ എന്‍ജിനീയര്‍മാരാണ് നിര്‍വാന്റെ പിതാവ് കൂറ്റനാട് മലാലത്ത് വീട്ടില്‍ സാരംഗ് മേനോനും മാതാവ് അദിതി നായരും. മകന് എസ്എംഎ സ്ഥിരീകരിച്ചതോടെ ഇവര്‍ ജോലിയില്‍ നിന്ന് അവധിയെടുത്തിരിക്കുകയാണ്.
യു.എസില്‍ നിന്നാണ് മരുന്ന് വരുത്തിക്കുന്നത്. ഇത്രയും വലിയൊരു തുക യു.എസ് ഡോളറിലേക്ക് കണ്‍വെര്‍ട്ട് ചെയ്യുമ്പോള്‍ ഓരോ ബാങ്കിനും ഓരോ ചാര്‍ജാണ്. ബാങ്ക് ചാര്‍ജ് കൂടുന്നതനുസരിച്ച് തുക കൂടും. അതുകൂടി കണ്ടെത്തേണ്ടി വരും. എങ്കിലും ഒരുകോടിയില്‍ താഴെ മാത്രമേ വരൂ. അത് സ്വന്തം നിലയില്‍ കണ്ടെത്താമെന്നാണ് കരുതുന്നതെന്നും അതിനായി അല്‍പം കൂടി സാവകാശം ചോദിക്കുമെന്നും സാരംഗ് പറയുന്നു.
വാർത്തകൾക്ക് 📺 പിന്നിലെ സത്യമറിയാനും വേഗത്തിൽ⌚ അറിയാനും ഞങ്ങളുടെ വാട്ട്സാപ്പ് ചാനലിൽ അംഗമാകൂ 📲
https://whatsapp.com/channel/0029VaAscUeA89MdGiBAUc26
ഇവിടെ കൊടുക്കുന്ന അഭിപ്രായങ്ങള്‍ സീ ന്യൂസ് ലൈവിന്റെത് അല്ല. അവഹേളനപരവും വ്യക്തിപരമായ അധിക്ഷേപങ്ങളും അശ്‌ളീല പദപ്രയോഗങ്ങളും ദയവായി ഒഴിവാക്കുക.