കൊച്ചി: സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) ബാധിച്ച് കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളജ് ആശുപത്രിയില്‍ കഴിയുന്ന കുഞ്ഞിന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായി മെഡിക്കല്‍ ബോര്‍ഡ് രൂപീകരിക്കാന്‍ ഹൈക്കോടതി നിര്‍ദേശം.
മൂന്നു മാസമായി വെന്റിലേറ്ററിലുള്ള കുട്ടിക്ക് മരുന്നു നല്‍കാനാകുമോ എന്നു പരിശോധിക്കുന്നതിനാണ് ബോര്‍ഡ് രൂപീകരിക്കുന്നത്. കുഞ്ഞിന്റെ ചികിത്സയ്ക്ക് 18 കോടി രൂപ ലഭ്യമാക്കാന്‍ സര്‍ക്കാര്‍ സഹായം തേടി പെരിന്തല്‍മണ്ണ സ്വദേശി ആരിഫ് സമര്‍പ്പിച്ച ഹര്‍ജിയിലാണ് ഹൈക്കോടതി ഇടപെടല്‍.
വെന്റിലേറ്ററില്‍ കഴിയുമ്പോള്‍ കുഞ്ഞിനു നിര്‍ദിഷ്ട കുത്തിവയ്പു നല്‍കാനാവില്ല എന്ന സര്‍ക്കാര്‍ വിശദീകരണത്തെ തുടര്‍ന്നാണ് അഞ്ച് വിദഗ്ധ അംഗങ്ങള്‍ അടങ്ങിയ ബോര്‍ഡ് രൂപീകരിക്കാന്‍ ഹൈക്കോടതി നിര്‍ദേശിച്ചിരിക്കുന്നത്. 16 മണിക്കൂറെങ്കിലും വെന്റിലേറ്ററിനു പുറത്തു കഴിഞ്ഞശേഷം മാത്രമേ കുത്തിവയ്പു നല്‍കാനാകൂ എന്നും വ്യക്തമാക്കിയിട്ടുണ്ട്. ബോര്‍ഡില്‍ ആരൊക്കെ ഉണ്ടാകുമെന്ന് തീരുമാനിച്ചശേഷം അറിയിക്കാന്‍ സര്‍ക്കാരിനോട് കോടതി ആവശ്യപ്പെട്ടു. ബുധനാഴ്ച ആദ്യം പരിഗണിക്കുന്ന കേസ് ഇതായിരിക്കുമെന്നും കോടതി വ്യക്തമാക്കി.
സര്‍ക്കാര്‍ രൂപീകരിക്കുന്ന മെഡിക്കല്‍ ബോര്‍ഡ് കുട്ടിയെ പരിശോധിച്ച് റിപ്പോര്‍ട്ട് നല്‍കിയ ശേഷം അനുകൂല സാഹചര്യമുണ്ടെങ്കില്‍ പണം കണ്ടെത്തുന്നതിനുള്ള നടപടികളിലേക്കു കോടതി കടക്കും. അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ക്കു പണം കണ്ടെത്തുന്നതിനു സര്‍ക്കാരിനു ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ് നടത്തുന്നത് ഉള്‍പ്പെടെയുള്ള സാധ്യതകള്‍ മുന്നിലുണ്ട്. മരുന്നു നല്‍കുക എന്നതല്ലാതെ മറ്റൊരു മാര്‍ഗം മുന്നില്‍ ഇല്ലെന്ന വിവരമാണ് കുഞ്ഞിന്റെ പിതാവ് കോടതിയെ അറിയിച്ചത്. കുഞ്ഞിന്റെ ജീവന്‍ നഷ്ടമാകുന്ന സാഹചര്യമാണ് ഇപ്പോഴുള്ളതെന്നും അദ്ദേഹം കോടതിയെ ധരിപ്പിച്ചു.
സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി രോഗം ബാധിച്ച് രണ്ടു കുഞ്ഞുങ്ങളാണ് കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളജ് ആശുപത്രിയിലെ വെന്റിലേറ്ററിലുള്ളത്. രണ്ടുപേര്‍ക്കും ഓരോ ഡോസ് മരുന്നിന് 18 കോടി രൂപ വീതം വേണം. പെരിന്തല്‍മണ്ണ സ്വദേശി ആരിഫിന്റെ മകന്‍ ഇമ്രാന്‍ അഹമ്മദ് കഴിഞ്ഞ നാലുമാസമായും കൊടുവള്ളി കിഴക്കോത്ത് അബൂബക്കറിന്റെ മകള്‍ ഒരുവയസുള്ള ഫാത്തിമ ഹൈസല്‍ അഞ്ചുമാസമായും ഇവിടെ കഴിയുന്നു. ആരിഫാണ് ചികിത്സാ ചെലവിനായി സര്‍ക്കാറിന്റെ സഹായം തേടി ഹൈക്കോടതിയെ സമീപിച്ചത്. കഴിഞ്ഞ മാസം 29ന് കേസ് പരിഗണിച്ചെങ്കിലും ഇതിലുള്ള തീരുമാനം സര്‍ക്കാരിനോട് കോടതി നിര്‍ദേശിക്കുകയായിരുന്നു.
സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി ബാധിച്ച കണ്ണൂര്‍ സ്വദേശിയായ ഒന്നര വയസ്സുകാരന്‍ മുഹമ്മദിന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായി 7 ദിവസം കൊണ്ട് മലയാളികള്‍ 18 കോടി രൂപ സമാഹരിച്ചിരുന്നു. ഇതേ രോഗം ബാധിച്ചു തളര്‍ന്നുപോയ മുഹമ്മദിന്റെ സഹോദരി അഷ്‌റഫയുടെ ശബ്ദസന്ദേശമാണ് കുഞ്ഞു മുഹമ്മദിനു വേണ്ടിയുള്ള സ്‌നേഹപ്രവാഹത്തിനു തുടക്കം കുറിച്ചത്. മാട്ടൂല്‍ സ്വദേശി പി.കെ.റഫീഖിന്റെയും പി.സി.മറിയുമ്മയുടെയും മൂന്നാമത്തെ മകനാണ് മുഹമ്മദ്.
ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വില കൂടിയ മരുന്നുകളിലൊന്നായ സോള്‍ജെന്‍സ്മയാണ് മുഹമ്മദിനു നല്‍കുക. രണ്ട് വയസ്സിനു മുന്‍പ് ഒറ്റത്തവണ മരുന്നു കുത്തിവച്ചാല്‍ രോഗം 90 ശതമാനവും ഭേദമാകുമെന്ന് കുഞ്ഞിനെ ചികിത്സിക്കുന്ന കോഴിക്കോട് മിംസ് ആശുപത്രിയിലെ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറയുന്നു. ഒരു വയസു കഴിഞ്ഞിട്ടും കുഞ്ഞിനു നില്‍ക്കാന്‍ കഴിയാതെ വന്നതോടെയാണു കഴിഞ്ഞ മാര്‍ച്ചില്‍ രോഗം എസ്എംഎ ആണെന്നു കണ്ടെത്തുന്നത്. പേശികള്‍ക്ക് ബലക്ഷയം സംഭവിക്കുന്ന ജനിതക രോഗമാണിത്.
വാർത്തകൾക്ക് 📺 പിന്നിലെ സത്യമറിയാനും വേഗത്തിൽ⌚ അറിയാനും ഞങ്ങളുടെ വാട്ട്സാപ്പ് ചാനലിൽ അംഗമാകൂ 📲
https://whatsapp.com/channel/0029VaAscUeA89MdGiBAUc26
ഇവിടെ കൊടുക്കുന്ന അഭിപ്രായങ്ങള്‍ സീ ന്യൂസ് ലൈവിന്റെത് അല്ല. അവഹേളനപരവും വ്യക്തിപരമായ അധിക്ഷേപങ്ങളും അശ്‌ളീല പദപ്രയോഗങ്ങളും ദയവായി ഒഴിവാക്കുക.